Впечатлений
от последних нескольких дней, которые смело можно назвать «Неделей
аутизма», довольно много. Большое количество репортажей в телевизионных
новостях, передачи на радио, статьи в прессе, всё свидетельствует о том,
что всем нам удалось привлечь внимание к проблеме аутизма на Украине.
Всевозможные мероприятия, прошедшие за последние несколько дней,
наметили основные направления работы на ближайшее время. И сейчас они
тесно соприкасаются с работой системы образования, при этом важно
понимать, что делать всё придется самим, прорываясь при этом через
невежество и неприятие.
Акция
«Аутисты должны учиться в школе!», проведенная 2 апреля у ворот
Министерства образования и науки, задела чиновников Они нервничали и
врали. Отчасти их можно понять, но не хочется. Нет ни сил, ни времени
сочувствовать тем, кому мы безразличны. Журналистов было
много несмотря на то, что в этот день скандальных мероприятий в Киеве
было более, чем достаточно. И самое приятное, что родители поддержали
Акцию, пришли с детками и стали основным объектом внимания журналистов.
Наличие проблемы могут продемонстрировать только реальные люди, те, кто
действительно пострадал, и чьи требования справедливы.
Продолжением
дня стала замечательная фотовыставка, организованная сообществом семей
«Мы вместе!» под. руководством Ольги Ладной. Не покидало странное
ощущение – все мероприятия посвящались теме грустной и болезненной, но
при этом неуловимо присутствовало ощущение праздника. И на фотовыставке
оно как-то особенно запомнилось. Добрые слова в нашу поддержку, снующие
туда-сюда дети, столы с бумагой и красками для детворы и
взрослых, пескотерапевты, создающие вместе с детьми работы, которые тут
же выводится на большой экран, все юные гости уходят с подарками –
чудесным набором магнитной мозаики. И яркий, красивый финал дня – все
дружно запускали в небо голубые китайские фонарики и загадывали
желания.
2
апреля согрело солнцем и человеческим теплом. 4 апреля обдало жаром
негодования. Министерством образования и науки проводилась конференция
под громким названием «Сучасні підходи до організації роботи з дітьми,
що мають особливі потреби». Говорить было откровенно не о чем. Большая
часть выступавших говорили об аутизме и делились личным опытом на
мероприятии, громко названном Всеукраинской конференцией и собравшим
заинтересованных специалистов. Присутствовавшие действительно надеялись
услышать что-то конкретное. Услышали о дельфинах профессора Чуприкова.
Возможно, именно этот метод наше Министерство образования считается
самым современным. Но скорее всего проблема в другом. Дельфины готовы
работать с любыми детьми, а наши педагоги нет. На Украине не готовят
специалистов для работы с детьми-аутистами, нет программ и нет ни
малейшего представления о том,
как сделать так, чтобы могли получать образование в адекватном их
возможностям объёме. На сайте МОН в спешном порядке была размещена
программа для дошкольников «Розквіт», так как больше пока и предложить
нечего. Кроме работы специалистов, много лет помогающим детям и семьям в
частном порядке, без помощи Министерства образования. Ну и дельфинов,
конечно. Грустно и тяжело осознавать, до какой степени безразлична
система образования к детям с особыми потребностями, тут бы здоровых
как-то выучить. Но ничего, мы не унываем. Будем работать и с этим
министерством.
А
появление в наших рядах депутата Юрия Мирошниченко, его готовность
защищать и лоббировать наши интересы даёт не только надежду. Это
возможность реального сотрудничества с государством. Уже совершенно
очевидны и не раз сформулированы наши нужды, существуют организации,
родительские сообщества, работают заинтересованные специалисты. Но всё
это работает на частном уровне, стоит немалых денег и многим семьям
недоступно. Без создания государственной системы помощи и пожизненного
сопровождения изменить нынешнее положение аутистов невозможно.
5
апреля Союз «Защиты прав людей с расстройствами аутического спектра»
провел конференцию "Аутизм в Україні – виклики та шляхи їх вирішення". В
рамках конференции выступали отечественные «корифеи аутизма» от
медицины и образования, генетики и конечно основатели фондов и центров
помощи людям с аутизмом из различных регионов. К, сожалению, все
организации, пытающиеся предоставить реальную помощь аутистам, в
большинстве своем, основаны родителями и не очень поддерживаются
системой государственной власти. После конференции осталось двоякое
чувство. С одной стороны чувство благодарности всем тем, кто провел эту
конференцию, пытался поднять острые и сложные вопросы аутизма в нашей
стране. С другой стороны, во время выступления представителей
официальной медицины и педагогики, неотступно преследовало желание
встать и уйти.
Сложно
сказать, какой вклад в решение проблем аутизма вносят все проведенные
мероприятия. По странному стечению обстоятельств, через несколько дней
после конференции "Аутизм в Україні – виклики та шляхи їх вирішення" мы
стали свидетелями разговора двух логопедов одной из киевских
общеобразовательных школ, одна из которых присутствовала на первой части
конференции и рассказывала коллеге, что она там узнала. Человек уловил
только то, что статистика распространения данного заболевания завышена,
есть система диагностики, 60% детей попадают массовые школы, а, в
крайнем случае, есть препараты, которые хоть и не лечат аутизм, но уж
точно убирают все его проявления, и все те, кто поднимают вопросы о
проблемах аутизма, просто «гонят волну». Ведь официальная медицина и
педагогика нас всех спасет. Это печально. Но есть ведь и положительный
момент – человек, не столкнувшийся с аутизмом близко, присутствовал на
этом мероприятии, узнал о существовании аутизма, а значит у нас всех
есть шанс теперь донести этому человеку достоверную информацию о
статистике, препаратах, обучении и социализации наших детей.
В
дополнение хочется добавить, что силами активистов Ассоциации родителей
детей с аутизмом и Фондом помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з
майбутнім», сообществом особых семей «Мы вместе!» и БО «Школа-сходинки»
по Киеву и другим городам Украины было распространено большое количество
информационных материалов об аутизме. Наша информпрограмма
распространяется по сети женских фитнес-клубов «Fit Curves», неделю наши
плакаты висели на сити-лайтах сети «Мегамаркет», разносились по
поликлиникам, садам и школам. Такие информ-штурмы не должны быть
приурочены к праздникам. Это то, что может делать любой родитель – нести
вместе со своим ребёнком информационные материалы об аутизме, в которых
нуждаются и которые с охотой принимают из наших рук и врачи, и учителя и
просто небезразличные люди.
Примечание: как мы уже упоминали, проблема аутизма наконец-то получила освещение в новостях и телепрограммах
новостные выпуски от 2 апреля о акции и выставке: http://www.youtube.com/playlist?list=PLtu4nANEl4AL4t4bcaSb4pZRscBjaBeZv
Серия сюжетов "Вихід з себе" в ТСН: http://www.youtube.com/playlist?list=PLtu4nANEl4ALjUva71zGWiFJYYMX2LpJf
В Росии множество информационных сюжетов вышло, но особенно уделил внимание проблеме аутизма тв-канал "Дождь":
http://nasty09.livejournal.com/72100.html
С уважением, Ассоциация родителей детей с аутизмом
Страница Ассоциации
Группа для предложений по работе Ассоциации
Е-майл:
nashideti.office@gmail.com
|
